Noah Higón, jurista y valenciano de 26 años, dice que estáis enfermos y raros. Hace una semana, la ayuda pública a la revista y al inicio del programa de Broncano se sometió al escenario y le pidió al presentador que pidiera en su escritorio, lugar al que siempre apuntan las cámaras, una pegatina que diga: “Más investigaciones sobre enfermedades raras #sinciencianohayfuturo”. Anoche, Higón se convirtió en protagonista del programa: era la entrevista principal de un espacio dedicado a dejar constancia de que en España sólo el 0,58% del PIB se dedica a la ciencia.
«Tengo enfermedades raras todos los días de la semana. Uno de ellos es genético, el resto son coincidencia o causalidad de esto, no sabemos mucho al respecto, porque son muy pocos casos”, explicó Higón, exhausto con una camiseta en la que se podía leer “desde ciencia no hay futuro”. La jurista y politóloga valenciana es conocida en la red por su activismo sobre este tipo de patologías. En 2022 publicó el libro. De esperanza marcada (La Esfera), con las reflexiones y sentimientos que han quedado vivos desde el dolor de cada día. Ahora presentaré un documento sobre su historia.
“Tengo hiperlaxitud, colágeno defectuoso. He influido en los órganos internos, que conservo como los del bastón. Me llevé 17 operaciones, me abrieron los viajes, bajé el río, me dejaron cosas”, dijo. “Un día hoy no hay cura ni tratamiento para nadie” de sus enfermedades. “Es hora de ver qué te está pasando y poco a poco se va desarrollando”, dije.
Hay tres millones de personas en España que padecen enfermedades raras y las que padece Noah Higón son: síndrome de Ehlers-Danlos, síndrome de Wilkie, síndrome de cascanueces, síndrome de compresión de la vena cava inferior, síndrome de May-Thurner, síndrome de Raynaud y gastroparesia, un trastorno que provoca parálisis en el estómago. Además, póngase un implante para que pueda permanecer con normalidad.
La clave de la recuperación siempre ha sido su madre, explicó a Broncano. Ella fue quien llevó a Higón a un distinguido hospital donde en el centro de La Fe, en Valencia, la atendieron cuando estaba al borde de la muerte. “En este momento que San Pedro está tocando las puertas…”, dice en tono humorístico sobre los momentos más críticos que ha vivido en su vida. “Una molestia en San Pedro fantasma todo el tiempo que sea”, respondió el presentador, quien animó toda la entrevista en tono de humor sin abandonar la serie que requería el tema. Cuando el jurista explicó, por ejemplo, que, a punto de morir tras perder 40 kilos en seis meses, los médicos le indujeron el coma de lo que había perdido sin oír, Broncano lo contestó: “Claro, tu les dijiste, ponme Las pantallas ahorran un par de días. Esto es pasar la vida duro. puedes jugarlo obligaciones a modo de leyenda”.
Higón continúa en 2022, en una entrevista con Luz Sánchez-Mellado en EL PAÍS, que odia dar dolor y no le gusta la gente que utiliza la enfermedad desde el victimismo y la condescendencia. Confesó como muchas de las personas del colegio desaparecido: “Llaman para subir y están en el hospital, terminan enfermando y no vuelven a llamar. Perdí a mucha gente».
De Niña, explicó en conversación con este diario, había hablado con el mundo cuando su salud empezó a empeorar con apenas 15 años: “Dile a mi madre que, por eso, preferiría morir. Una vez entendí que era la vida la que me había tocado y decidí seguir adelante con la mochila para estas cosas”.
En un momento de la entrevista, cuando le hicieron las clásicas preguntas que Broncano hacía en todos los programas, explicaron que no tenía dinero en el banco para el gran gast que involucraba casos raros de enfermeras y que en el último mes había practicado un mucho sexo. “Somos personas”, registró y leyó el artículo 49 de la Constitución, reformado en 2024 cuando se cambió el término “disminuido” por el de “discapacitado”.
Ahora, a sus 26 años, puede estar seguro de que la vida le ha convertido en “un anfitrión limpio”. Su testamento vital a los 18 años: “Doy mi cuerpo a la ciencia, espero que Sabina viva en mi funeral y que nadie más se vaya en mi vida”. En este momento se solicita acceder a una plaza en la Consellería de Sanidad de la Generalitat. “Lamento deberle todo a aquellas personas que no han tenido la misma fuerza que yo. Probablemente no tenga una cura esperándome, pero hay muchos niños y adolescentes que tienen un futuro y un presente mucho mejores que los que me importan. Para todos fue una lucha, para no tener que lidiar con la burocracia, los hospitales, la disidencia de muchos médicos, para todos había esperanza. Si vives, gracias por la salud de este país”, fue uno de los mensajes de Higón.
En la huida del talento sanitario de nuestro país. Forma increíbles profesionales que se verán obligados a continuar su formación e investigación ante la falta de recursos que aquí encuentran.#LaRevuelta @nh487 pic.twitter.com/uA1Jzp7FOb
— La Revuelta (@LaRevuelta_TVE) 13 de enero de 2025